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10 faits indéniables sur la «maladie du suicide»
La névralgie du trijumeau (TN, alias la «maladie du suicide») est considérée comme la pire douleur connue de l’homme et de la médecine. Les personnes atteintes de cette maladie rare ressentent une douleur insupportable au cinquième nerf crânien.
Certaines options de traitement sont disponibles, mais la maladie est progressive et incurable. Bien que ce ne soit pas une maladie largement connue, même les non-victimes trouveront certains faits intéressants et inquiétants sur les TN.
10 Une longue histoire
Discussions à propos de torture au visage (tortura oris) remonte aux anciens médecins grecs Galen et Aretaeus de Cappadoce au premier siècle et à Avicenne au 11ème siècle. Même Hippocrate a trouvé dans ses écrits des versions de cette douleur faciale un mystère notable.
Les prochains rapports sur cette maladie apparaissent à Somerset, en Angleterre, au 13ème siècle. Sur la tombe de Mgr Button, on peut voir des sculptures murales de personnes décrites comme souffrant d'une grave angoisse du visage.
Les historiens suggèrent qu'il s'agissait d'une référence à ce que nous appelons maintenant la névralgie du trijumeau et pas seulement les maux de dents. Le squelette de Button fut ensuite exhumé et possédait un ensemble de dents presque parfaites. Néanmoins, Button avait été canonisé et les voyageurs venaient faire des offrandes sur sa tombe dans l'espoir que le saint soulage leurs dents.
La névralgie du trijumeau a frappé le monde médical traditionnel lorsque le célèbre médecin John Locke l'a décrite en 1677. Il a reçu son premier terme médical, tic douloureux, de Nicolas André en 1756. Peu après l'étude d'André, John Fothergill a écrit la première description complète et la compréhension de la maladie. , et il a été surnommé "la maladie de Fothergill."
Fothergill l'a identifiée comme une affection neurologique plutôt que comme une douleur causée par les dents, la bouche ou la langue. La neurologie moderne la classe maintenant comme névralgie du trijumeau, référence à la neuropathie du cinquième nerf crânien (le nerf trijumeau).
9 Une maladie à plusieurs noms
On ne peut nier la valeur de choc du nom familier le plus célèbre et le plus glaçant de la névralgie du trijumeau, la «maladie suicidaire». De nombreux patients sont consternés d'apprendre le terme quand ils viennent d'être diagnostiqués, bien qu'ils soient susceptibles de se rapporter à la gravité et à la gravité de la maladie. il.
La névralgie du trijumeau provoque une douleur insupportable pour le patient et est considérée comme la douleur la plus grave qu'une personne puisse ressentir. Des traitements efficaces n'ont été découverts que récemment.
Sans aucun moyen d'échapper à la douleur la plus inimaginable au monde, plus de 50% des personnes atteintes se seraient suicidées. Cependant, les victimes (et leurs proches) seront rassurées de savoir qu’il n’ya aucune preuve ou statistique substantielle à l’appui de cette affirmation.
Les tik douloureux, la maladie de Fothergill, la prosoplasie et la névralgie trifaciale sont des noms moins inquiétants des névralgies du trijumeau. Le terme le plus couramment utilisé par les patients et ceux qui traitent la névralgie du trijumeau est simplement «TN».
8 douleur douloureuse
Alors, qu'est-ce qui déclenche les spasmes du visage et les coups électriques du visage d'une victime de TN? Une meilleure question pourrait être: qu'est-ce qui ne fonctionne pas?
Ceux qui souffrent de cette maladie signalent un large éventail de déclencheurs. Parmi les coupables les plus souvent signalés, citons le sourire, le toucher du visage, le brossage des dents, le vent, manger et boire, les changements de température, le rasage, le maquillage, certains aliments, des bruits forts et des baisers.
La liste est encore longue et les victimes rapportent souvent que seule la peur de déclencher un épisode peut les amener à se retirer de leurs activités quotidiennes.
7 La connexion dentaire
"Fais-les sortir!"
C'est probablement le cri de bataille de la plupart des nouveaux patients TN avant un diagnostic correct. À l'instar du sanctuaire de Bishop Button, les patients atteints de TN ressemblent à des personnes qui souffrent de terribles maux de dents. La première chose à faire est de voir un dentiste retirer les dents incriminées, sans savoir qu'il s'agit en fait d'une douleur du nerf facial qui irradie vers les terminaisons nerveuses de la mâchoire.
De nombreux patients TN ont inutilement des dents enlevées. Ils pensent que c'est la cause de leur douleur, et les dentistes peuvent répondre à leurs demandes s'ils ne sont pas familiers avec la maladie ou s'ils ne reçoivent pas un diagnostic approprié.
Cela peut être un processus triste et frustrant, tant pour le patient que pour le médecin, qui apprennent que la douleur persiste malgré le passage à une gamme complète de prothèses dentaires avant l’âge de 50 ans. Malheureusement, c’est un récit d’avertissement courant parmi les vétérans de la TN lorsqu’on conseille de nouveaux patients.
Cependant, le lien dentaire n’est pas totalement erroné, car des recherches ont montré que les problèmes dentaires peuvent souvent être la cause (plutôt que l’effet) de la douleur faciale du TN.
Les traumatismes dentaires accidentels ou iatrogènes sont à l'origine de près de 40% des cas de névralgie du trijumeau. Combiné à un travail dentaire standard induisant une gâchette et à la perception constante de douleur dentaire, cela peut donner un nouveau sens à une «phobie dentaire».
6 Traiter l'incurable
Étant donné la longue histoire de névralgie du trijumeau, il est surprenant que des options de traitement viables pour la maladie n'aient été découvertes qu'au cours du siècle dernier. Une fois le trouble lié aux origines neurologiques, les médecins ont pu développer plus efficacement des interventions médicales.
Comme il s’agit d’une maladie nerveuse, les analgésiques traditionnels tels que les AINS et les opioïdes ne touchent pas la douleur. Les médicaments anticonvulsivants et antiépileptiques tels que la gabapentine et le Trileptal constituent la première ligne de défense.
Ils travaillent dans environ 80% des cas. Cependant, les patients rapportent des effets secondaires difficiles et doivent souvent augmenter leurs doses au fil du temps pour maintenir l’efficacité des médicaments. Parmi les autres options pharmaceutiques, citons Lamictal et le baclofène, destinés à augmenter les effets des anticonvulsivants.
Lorsque le médicament ne fonctionne pas tout seul (et souvent non), les patients TN bénéficient de plusieurs options chirurgicales. La plus courante est la chirurgie de décompression microvasculaire (MVD). Cette procédure a été développée par Walter Dandy en 1925 et est rapidement devenue la plus populaire des options chirurgicales TN.
La MVD est une opération du cerveau qui consiste à séparer la racine du nerf trijumeau de l’artère en compression qui aggrave le nerf. Cette procédure est souvent très efficace pour les patients atteints de TN de type 1 dont les images IRM montrent que la compression est le principal responsable.
Les résultats à long terme de la MVD sont variés, certains patients rapportant un soulagement complet, mais seulement pour une période limitée. Cela peut signifier plusieurs interventions chirurgicales et le risque d'effets secondaires chirurgicaux débilitants tels que l'anesthésie douloureuse.
Pour les patients atteints de TN de type 2 ou d'une autre affection appelée douleur au visage atypique, la MVD peut ne pas être l'intervention prescrite. D'autres options chirurgicales existent, telles que la rhizotomie, les injections de glycérol et les compressions par ballonnet.
Alors, où toutes ces options nous laissent-elles?
Au même endroit nous avons commencé. TN est un ennemi énigmatique et féroce des sciences neurologiques. Certains traitements fonctionnent, mais seulement pour certains et pour longtemps. La gestion d'un plan de traitement pour TN est un travail à temps plein. Il faut beaucoup d’essais et d’erreur, de la persévérance et de l’engagement du médecin et du patient.
La recherche est en cours. Donc, avec un peu de chance (et quelques bons scientifiques), un traitement ou au moins un traitement fiable à long terme peut être à portée de main.
5 Triple Whammy
La névralgie du trijumeau est connue pour coexister avec quelques autres domestiques indignes. Comme si votre visage était percé par des pics à glace et électrocuté par la foudre alors que vos dents semblaient être alourdi par des haltères de 10 tonnes, il ne vous reste plus qu'à vous laisser tenter par les avantages supplémentaires d'un nerf trijumeau.
La comorbidité la plus connue avec la TN est la sclérose en plaques. Les scientifiques doivent encore déterminer la nature de la connexion ou celle qui vient en premier: la poule ou l'oeuf proverbiale. (Cependant, il convient de noter que 1 à 2% des patients atteints de SEP présentent le premier symptôme de TN.)
Les chercheurs ont identifié un taux effrayant: 18% des femmes atteintes de TN ont également un diagnostic de SEP et 2% de tous les patients atteints de SEP sont atteints de TN. Pour aggraver encore les choses, 5% de tous les patients atteints de TN-MS souffrent de douleur faciale bilatérale, un type rare de TN car il n’habite habituellement que d’un côté du visage.
Les migraines et les céphalées en grappe constituent un autre problème pour les personnes souffrant de TN. Ces trois-là ont tendance à voyager en groupes, bien que l'on ne pense pas que l'un cause les autres. Certains médecins pensent que cela peut être dû à la proximité des migraines et des céphalées en grappe avec le nerf trijumeau lui-même, ce qui entraîne un réseau interconnecté d'aggravation, de douleur et de symptômes secondaires.
Il est également important de noter que les maux de tête sont un effet secondaire fréquent des médicaments anti-TN. Parfois, les traitements anticonvulsivants TN peuvent aider à prévenir les migraines et autres maux de tête, mais souvent, les migraines et les maux de tête doivent être traités avec leurs propres traitements et interventions.
Il ne serait pas exagéré de supposer que la santé mentale et le bien-être d'une personne seraient gravement affectés par les ravages causés par cette maladie. La dépression est un compagnon fréquent des patients atteints de TN, et leurs médecins et leurs soignants devraient prêter attention et soutenir ce résultat regrettable.
La vie d'une personne change radicalement lorsqu'elle présente une névralgie du trijumeau. Cela inclut la peur au cours du processus de diagnostic (ne sachant pas ce qui leur arrive), l'adaptation à la vie causée par une douleur chronique, la perte de la capacité de faire des choses qu'ils apprécient normalement et une perte globale d'espoir.
Des groupes de soutien (en ligne et en personne) sont disponibles pour aider à l’adaptation, à la compréhension et à la sympathie pour l’évolution de leurs conditions de vie.
4 diagnostic différentiel
Le bon diagnostic au bon moment peut faire toute la différence dans la capacité d'une personne à comprendre, à traiter et à faire face à la névralgie du trijumeau. Pour éviter la route longue et frustrante du diagnostic erroné, les experts recommandent ces étapes.
Premièrement, si vous avez mal aux dents, consultez un dentiste. Demander s'il connaît la névralgie du trijumeau. S'il l'est, encouragez le diagnostic différentiel avant de faire extraire les dents. S'il ne l'est pas, partez.
Deuxièmement, prenez rendez-vous avec un neurologue le plus tôt possible. Ce sont les gens qui comprennent la condition et comment vous aider. Cela peut prendre un certain temps pour en voir un dans votre région, mais vous pouvez travailler sur un plan temporaire avec votre médecin de soins primaires entre-temps.
Troisièmement, si vous devez vous rendre à l'urgence en raison de la gravité de la douleur, préparez-vous à ce que votre douleur soit interrogée. Les documents ER ne sont pas des spécialistes de TN, alors proposez ce que vous savez sur la maladie. (Ayez-le sur un morceau de papier, car vous aurez probablement trop mal à parler.)
Demandez-leur également s'ils ont un consultant en neurologie. N'oubliez pas que les analgésiques et les opiacés habituels ne font que soulager légèrement la douleur. La première forme d'intervention d'urgence est une fosphénytoïne IV (également connue sous le nom de Dilantin). Demandez aux médecins à ce sujet. (Encore une fois, le fait de disposer des informations vous aidera vraiment lorsque vous ressentez une douleur extrême.)
Après avoir obtenu un bilan complet de votre neurologue, vous pouvez lui demander d’écrire un plan de soins d’urgence à apporter aux urgences afin d’éviter toute question ou confusion quant à vos besoins.
Enfin, vous pourrez peut-être vous diagnostiquer. Un chercheur et neurologue international de premier plan sur la névralgie du trijumeau a créé un outil d'autodiagnostic. Il croit que cela peut guider n'importe qui à travers un diagnostic raisonnablement précis de la douleur au visage. Il est disponible ici.
Une fois que vous avez établi votre diagnostic probable, apportez-le avec vous aux rendez-vous chez le médecin. Avec un peu de chance, cela aidera le processus de diagnostic à se dérouler plus facilement et vous vous sentirez plus fort.
3 visages célèbres
La névralgie du trijumeau est certes rare, mais elle a encore affecté certaines célébrités et personnalités historiques du moment.
La militante sociale et écrivaine Gloria Steinem a parlé de ses problèmes de névralgie du trijumeau. Steinem décrit la condition comme insupportable. Quand cela s'embrase, cela la rend muette et incapable de marcher.
HR, le chanteur du célèbre groupe de rasta Bad Brains, a subi sa propre opération au «mauvais cerveau» pour traiter son TN. À l'aide de GoFundMe, HR et sa famille ont collecté 16 000 $ pour l'opération et ont indiqué qu'il se portait bien maintenant.
En 2011, l'acteur de Bollywood, Salman Khan, a annoncé qu'il souffrait de névralgie du trijumeau et s'était rendu aux États-Unis pour se faire soigner. Khan a utilisé sa position de célébrité pour sensibiliser le public à la maladie. Il a déclaré: «S'il y avait le choix de donner cette douleur à mon pire ennemi, je ne la donnerais pas. Ils ne pourraient pas le prendre.
En 2015, les médias ont reproché à la députée Andrea Jenkyns de ne pas avoir pu terminer ses propos lors d'un discours public. Jenkyns s'est élevée contre les informations en citant la névralgie du trijumeau comme étant la cause de sa difficulté. Elle a décrit le trouble comme «atroce» et «sporadique».
2 Gagner la reconnaissance
Les sociétés de traitement de la douleur faciale et de TN ont lutté avec acharnement pour une recherche avancée et une sensibilisation accrue à la névralgie du trijumeau. Le 5 octobre 2017, la Chambre des représentants des États-Unis a adopté la résolution 558 de la Chambre des représentants reconnaissant le 7 octobre Journée nationale de sensibilisation à la névralgie du trijumeau. Il exprime également l'engagement et le soutien du gouvernement en vue de mettre fin à la maladie.
Le réseau de la douleur faciale cherche également à faire reconnaître le 7 octobre comme Journée internationale de sensibilisation à la névralgie du trijumeau par le biais de l'Organisation mondiale de la santé. Cette proposition a été soumise le 1er juillet 2017.
De plus, TN gagne progressivement en couverture dans divers reportages, émissions de télévision et courts métrages. Lorsque la maladie sera mise en lumière, les patients apprendront qu’ils ne sont pas seuls, les chercheurs et les scientifiques seront encouragés à rechercher un traitement curatif, ceux qui vivent ou travaillent avec des patients TN sont mieux à même de comprendre la la communauté deviendra plus généralement consciente de la nécessité de réduire les erreurs de diagnostic futures.
1 Le bon (oubliez le mauvais et le truand)
Il est difficile de croire qu’il existe une bonne nouvelle après tous les faits troublants évoqués ci-dessus. Mais il y a.
Si vous souffrez de TN ou connaissez quelqu'un qui en souffre, il existe de nombreuses ressources et «bonnes pratiques» que vous pouvez suivre pour rendre le voyage un peu plus supportable et plus prometteur. Jetez un coup d'œil à ça… les experts disent qu'ils le valent bien.
Lien: Impliquez-vous dans les groupes Facial Pain Association, TNnME et les réseaux sociaux.
Soins auto: Maintenant plus que jamais, vous devez être votre n ° 1. Connaissez vos déclencheurs et disposez d'un plan pour y faire face. Faites un plan avec votre famille pour savoir comment vous allez travailler en groupe pour faire face aux épisodes. Trouvez des moyens de vous détendre, de vous calmer et de vous y engager.
Gestion de la douleur: Envisagez de consulter un médecin spécialisé dans le traitement de la douleur. Ces spécialistes ont des approches alternatives pour gérer et gérer la douleur que de nombreux patients TN ont trouvé très utiles.
Soyez votre propre avocat: Connaissez votre maladie de fond en comble: vos diagnostics exacts, les résultats de vos tests, vos médicaments, vos visites à l'urgence et vos médecins. Conservez un dossier contenant tous les renseignements médicaux pertinents et apportez-le à toutes les visites chez le médecin et aux urgences. Soyez le maître de vos dossiers médicaux et défendez vous-même!